5 vérités sur la rémission de l'endométriose
J'ai souffert d'une endométriose terrible et active. Mes douleurs, ma fatigue chronique, mes douleurs articulaires, mon infertilité et les symptômes d'effondrement de mon corps étaient terribles. J'ai essayé ce que je pensais (à l'époque) être tout : réduire mon taux d'œstrogène, devenir végétalienne, faire beaucoup de yoga et supprimer d'énormes quantités d'aliments tout en prenant une quantité démesurée de suppléments. Si certains jours étaient meilleurs que d'autres, rien ne m'aidait vraiment, ce qui était vraiment dommage car j'avais l'impression d'avoir consacré la moitié de ma vie à cette entreprise. Je pensais que j'étais coincée dans le même bateau que d'autres malades dont j'avais lu des articles en ligne et qui allaient de plus en plus mal, quoi qu'ils fassent.
Mais ensuite, tout a changé ***la musique magique et les lumières scintillantes*** et j'ai découvert que l'endométriose pouvait être mise en rémission.
C'est lorsque j'ai découvert une alimentation ancestrale riche en nutriments que les nuages ont commencé à se dissiper. Lorsque j'ai cessé de faire de l'exercice à outrance pour adopter de meilleurs styles de mouvement et guérir mes dysfonctionnements fondamentaux, ma douleur s'est évaporée. Aujourd'hui, cela fait huit ans que je suis en rémission clinique complète, que j'ai deux beaux enfants (alors qu'on m'avait recommandé une hystérectomie) et que je mène une vie qui me permet de rester en rémission. J'aide d'autres personnes à faire de même, que ce soit par le biais d'un régime alimentaire et d'un mode de vie, ou avec l'aide d'une intervention chirurgicale professionnelle et de nombreux soins intégratifs supplémentaires. Quelle que soit la façon dont on présente les choses, je pense que la majorité d'entre nous devrait être en mesure de trouver une nouvelle normalité dans laquelle nous ne souffrons pas excessivement, qu'il s'agisse d'une rémission complète ou d'une rémission partielle. En fait, je pense que c'est un crime que les personnes atteintes d'endométriose ne soient pas souvent informées de cette possibilité.
Qu'est-ce que la rémission de l'endométriose ?
L'endométriose est une maladie chronique et inflammatoire, ce qui signifie qu'il n'y a pas de remède au sens classique du terme. Vous ne pouvez pas prendre une pilule et faire disparaître l'endométriose pour ne plus jamais la revoir. Votre nouvel objectif est plutôt de mettre votre endométriose en rémission, c'est-à-dire de faire en sorte qu'elle ne cause plus de problèmes. Cela peut se faire de différentes manières, en fonction de votre personnalité et du type d'endométriose dont vous souffrez (n'oubliez pas qu'il en existe différents types). Les recherches montrent que l'endométriose peut s'améliorer de la façon suivante (j'ai publié un article sur ce sujet ici) :
Les lésions peuvent diminuer ou régresser,
Les lésions peuvent se stabiliser, c'est-à-dire qu'elles ne se développent pas et n'évoluent pas vers des formes plus graves d'endométriose (bien qu'elles puissent rester symptomatiques, mais au moins elles ne fusionnent pas l'intestin avec l'ovaire et ne dévorent pas l'appendice).
Les lésions peuvent devenir inactives, c'est-à-dire qu'elles sont toujours présentes mais ne causent aucun problème.
Lorsque l'une de ces situations se produit, vous pouvez constater une cessation partielle ou totale des symptômes. On parle alors de rémission, totale ou partielle selon le niveau.
Si l'idée que l'endométriose peut régresser en taille et en volume, ou simplement continuer à exister sans causer de problèmes, vous est inconnue, sachez qu'elle est en fait bien documentée. Une étude a montré que si 29 % des femmes atteintes d'endométriose ont vu leur maladie progresser, 42 % d'entre elles ont vu leur maladie régresser. Une autre étude portant sur des femmes fertiles et en bonne santé ayant subi une ligature des trompes pour éviter une grossesse a révélé la présence d'une endo asymptomatique chez près de 6 % de ces femmes au moment de l'intervention chirurgicale, avec des lésions établies mais ne causant pas de problèmes (inactives, pour ainsi dire). (1,2)
Il existe également une excellente étude sur l'efficacité du traitement à la NAC (un acide aminé qui soutient l'activité anti-inflammatoire) sur des femmes présentant de gros endométriomes (kystes remplis d'endo, une forme avancée d'endo) et qui étaient confrontées à l'infertilité. Ces femmes devaient toutes subir une ablation chirurgicale de leur endométriome à la fin d'une période de trois mois, mais 50 % des femmes du groupe traité par la NAC ont annulé leur intervention chirurgicale avant la fin de la période, en raison de la diminution ou de la disparition des kystes, de la disparition de leurs symptômes ou de leur grossesse. Cela ne veut pas dire que la NAC est la solution miracle que nous recherchons tous, mais simplement qu'avec une approche anti-inflammatoire correcte, nous pourrions être en mesure de stopper, voire de faire régresser, notre endométriose. (3)
Le fait de comprendre que les lésions endo peuvent croître ou décroître, et être actives ou non, met en évidence le point important que l'endo n'est pas tant un nom (quelque chose de statique et d'immuable) qu'un verbe (un processus qui se déroule et qui peut changer au fil du temps). Cela nous aide à comprendre le mot rémission d'une multitude de façons nouvelles.
[Remarque : si les lésions d'endométriose peuvent régresser, cela ne signifie pas que le tissu cicatriciel ou les adhérences peuvent également régresser. C'est la raison pour laquelle il faut arrêter l'endométriose bien avant que les lésions ne s'installent, car elles peuvent devenir irréversibles].
5 vérités fondamentales sur la rémission de l'endométriose
L'endométriose est une maladie inflammatoire. Tout à fait. Donc, si vous avez beaucoup d'inflammation, votre endométriose sera probablement en colère, progressera peut-être et sera certainement symptomatique. Si vous supprimez les facteurs déclenchants et apaisez l'inflammation, vous pouvez mettre l'endométriose en rémission, soit en arrêtant les lésions, soit en arrêtant les symptômes, soit en arrêtant les deux. Tel est votre objectif, mes amis.
Si la rémission (ou la rémission partielle) est possible, le chemin à parcourir est différent pour chacun d'entre nous ! J'aimerais que nous puissions tous suivre un plan simple et arriver au même endroit, mais ce n'est pas le cas. Nous avons tous nos propres stades, nos propres déclencheurs, notre propre niveau de dommages au moment du diagnostic et notre propre fardeau de symptômes. Néanmoins, il existe quelques vérités fondamentales sur la rémission dont nous pouvons tous nous inspirer pour savoir au moins ce que nous devons viser. En voici cinq.
1) La rémission de l'endométriose est plus une échelle mobile qu'une réussite noire ou blanche.
La rémission peut prendre différentes formes et différentes tailles. La rémission clinique complète signifie que vous marchez, parlez, agissez et vous sentez comme si l'endo avait totalement disparu. Vous n'avez pratiquement plus aucun symptôme... c'est génial. Une rémission partielle signifie plutôt que vous "gérez les symptômes que vous pouvez". Cela peut signifier que des lésions irréversibles sont présentes, et que vous éprouverez donc des malaises ou des douleurs lors de certaines activités. D'autres personnes peuvent bénéficier d'une rémission totale pendant un certain temps, mais lors d'épisodes de maladie ou de périodes de stress intense, certains symptômes réapparaissent.
Mais en adaptant notre mode de vie à ces hauts et à ces bas, nous pouvons souvent soutenir notre corps de la manière dont il en a besoin, ce qui permet de tenir l'endométriose à distance. Cela signifie que même si une rémission complète n'est pas possible, nous pouvons toujours retrouver notre qualité de vie la plupart du temps. Et c'est une bonne raison d'être reconnaissant.
2) La rémission ne doit pas ressembler à un régime draconien ou à un "nettoyage" à vie
Il y a tellement d'informations étranges sur l'endométriose concernant la restriction et le fait d'être "propre". Je le sais parce que j'y ai cru pendant longtemps ! J'ai essayé tous les nettoyages au jus, le crudivorisme, le végétalisme, le yoga intense, les désintoxications, les nettoyages du foie, les nettoyages du candida, et j'en passe. Il semblait que partout où je regardais, il y avait quelqu'un qui soutenait que mon corps était "sale" et que si j'éliminais les contrevenants, mon endométriose disparaîtrait. Bizarre, non ?
La vérité, c'est que la rémission ne signifie pas que vous devez mener une vie abstinente, vide, fade et "propre". Cela signifie en fait que vous devez mener une vie amusante, étonnante, heureuse, positive et nourrissante... cela ne semble pas si mal, n'est-ce pas ? Oui, vous devrez probablement changer votre régime alimentaire, vos habitudes de mouvement et les produits de beauté et de nettoyage que vous utilisez. Vous devrez également modifier votre façon de percevoir et de gérer le stress, votre présence sur les médias sociaux et trouver des activités et des passe-temps qui vous apportent de la joie (et pas seulement de la dopamine). Mais cela ne signifie pas que vous devez vous transformer en cette yogi végétalienne de Tik Tok, aux murs blancs éclatants et aux planchers en bois sur mesure, qui peut magiquement garder ses 100 plantes d'intérieur en vie tout en se nourrissant d'air, d'açaï et de spandex, afin de trouver une rémission. Non, pas du tout.
Donc, si vous avez l'impression de devoir vous forcer à maintenir un certain mode de vie " favorable à l'endométriose ", ce n'est pas le bon mode de vie pour vous ! Trouvez ce qui vous rend heureux et les aliments que vous aimez (qui sont, bien sûr, très riches en nutriments). Lorsque VOUS ferez cela, VOUS serez sur la bonne voie.
3) Vous aurez peut-être besoin d'une intervention chirurgicale pour guérir complètement de votre endométriose.
Certains d'entre nous auront besoin d'une chirurgie d'excision réalisée par des professionnels pour atteindre le niveau de rémission dont ils ont besoin. L'endométriose est une maladie qui peut s'aggraver avec le temps, avec peut-être un cas sur trois qui évolue vers quelque chose de pire (1). La progression signifie que votre réponse inflammatoire est en pleine effervescence, de sorte que l'endométriose se développe, s'étend ou s'infiltre dans les tissus et organes voisins innocents. Pendant ce temps, toute cette inflammation crée du tissu cicatriciel et des adhérences.
Ce n'est pas quelque chose que vous voulez, et c'est pourquoi la chirurgie devient un outil i-n-c-r-e-d-i-b-l-e pour ceux qui en ont besoin. C'est pourquoi les experts en chirurgie que j'ai interrogés pour mon livre recommandent un délai de 6 à 12 mois pour tenter de faire disparaître les symptômes par des moyens holistiques, mais s'ils ne bougent pas, il faut consulter un chirurgien peu de temps après. Sérieusement, ne tardez pas, car cela signifie que votre endo est peut-être en train de mutiler vos entrailles (désolé d'être aussi direct, mais c'est une information importante à faire passer !)
Néanmoins, sachez que toutes les personnes atteintes d'endométriose n'ont pas besoin d'une chirurgie d'exérèse. Je suis moi-même un exemple de personne qui a pu obtenir une rémission clinique complète sans opération, et j'ai de nombreux clients dans le même cas. Il s'agit en fait du meilleur scénario possible, puisque nous voulons éviter les interventions chirurgicales à moins qu'elles ne soient absolument nécessaires. Les chirurgies spécialisées sont souvent coûteuses et inaccessibles à toutes les personnes atteintes d'endo (nous sommes des millions), j'espère donc que vous vous sentez un peu rassurée en entendant que vous n'en avez peut-être pas besoin.
Comment savoir dans quel camp vous vous situez ? C'est un peu cliché, mais il faut écouter son corps et suivre son instinct. Si vous avez l'impression d'avoir fait beaucoup d'efforts et que les symptômes persistent, faites-vous une faveur et consultez un chirurgien. Si vous luttez contre l'infertilité en vain, consultez. Si vous n'êtes pas sûr de vous, consultez. Mais si vos symptômes s'estompent et que vous êtes en rémission, vous n'avez peut-être pas besoin d'une intervention chirurgicale après tout. Faites le point avec vous-même année après année, soyez honnête et examinez l'ensemble de vos symptômes.
4) traiter les facteurs déclencheurs de l'endométriose une fois pour toutes, ne pas se contenter de gérer les symptômes.
Si l'inflammation est un feu, les lésions d'endométriose sont des bombonnes de gaz. Lorsque le feu rencontre le gaz, il y a d'énormes explosions. Ces explosions endommagent les tissus avoisinants, ce qui provoque une nouvelle inflammation, qui enflamme à nouveau les bonbonnes de gaz, et BOUM ! De nouvelles explosions. Vous comprenez ce que je lance ? Oui, exactement, vous devez éteindre le feu pour que les bonbonnes de gaz refroidissent au point de commencer à prendre la poussière dans le proverbial garage et de ne plus causer de problèmes.
Arrêtez l'inflammation et vous pourrez peut-être arrêter l'endométriose.
Pour ce faire, vous devrez trouver les principaux facteurs d'inflammation qui déclenchent votre endométriose de façon récurrente. Pour certains d'entre nous, le régime alimentaire est l'élément clé, c'est pourquoi il peut à lui seul créer une rémission pour certains chanceux ! Si les produits laitiers et le gluten sont vos déclencheurs et que vous les supprimez tout en augmentant votre consommation d'antioxydants et de nutriments, votre corps pourrait pousser un soupir de soulagement à mesure que l'inflammation se dissipe. J'ai eu des clientes qui ont équilibré leur glycémie pour tomber enceintes après des années d'infertilité, et d'autres dont les règles douloureuses dépassaient l'entendement ont vu leur état s'améliorer grâce à l'élimination des produits laitiers. C'est une chance, c'est cool et c'est incroyable pour ces "cas faciles", alors ne le prenez pas à la légère avant de l'avoir essayé.
Cependant, certaines carrières sont beaucoup plus complexes et vous devez savoir qu'il existe de très nombreux déclencheurs. C'est là que le fait de les découvrir et de s'y attaquer directement vous permettra d'obtenir les résultats escomptés. C'est la différence entre la gestion des symptômes et l'élimination des symptômes.
La dysbiose intestinale est un problème majeur, donc si vous souffrez de troubles gastro-intestinaux terribles, pensez à consulter un professionnel de l'intestin le plus rapidement possible. S'il vous plaît, s'il vous plaît, s'il vous plaît (je l'ai dit trois fois pour vous porter chance), occupez-vous de votre ventre endo plutôt que de le cacher sous un pantalon ample. Ce faisant, vous pourriez améliorer considérablement votre endo. Bien entendu, il existe de nombreux autres facteurs déclenchants. La dysbiose de l'appareil reproducteur est un autre facteur important, voir mon article ici. J'ai eu une cliente qui avait des problèmes de Lyme et de toxicité des moisissures, et le fait de traiter ces problèmes avec des spécialistes a aidé ses symptômes d'endométriose plus que sa chirurgie d'excision effectuée par des professionnels. Une autre cliente qui m'a contactée après l'opération (effectuée par l'un des meilleurs chirurgiens des États-Unis) avait encore des problèmes digestifs, d'énormes ballonnements et des douleurs pelviennes. Ce n'est qu'en s'attaquant à son dysfonctionnement central qu'elle a pu trouver la guérison dont elle avait besoin.
Sachez donc que, même si le régime alimentaire et le mode de vie sont essentiels pour obtenir et conserver une rémission, il se peut que vous ayez de gros problèmes "sous le capot" qui requièrent une attention particulière. Gardez l'esprit ouvert et continuez à chercher des solutions au-delà de l'endoscopie. Chaque fois que vous pouvez éliminer un autre déclencheur inflammatoire, vous faites un pas de plus dans la bonne direction pour empêcher les " bombonnes de gaz " de l'endométriose d'exploser.
5) La rémission doit souvent être maintenue activement.
Si l'endo avait un "remède", cela signifierait que nous n'aurions rien à changer dans notre vie et que l'endo disparaîtrait. Si seulement c'était si facile ! Hélas, si vous souffrez d'une maladie endogène persistante, la recherche et le maintien de la rémission peuvent être une affaire de toute une vie... c'est encore une fois la raison pour laquelle il s'agit d'un changement de mode de vie plutôt que d'un plan de régime accéléré. Pensez-y : vous devrez probablement acquérir de nouvelles compétences (amusantes !) et restreindre certaines choses (qui vous font du mal), et vous aurez peut-être besoin d'une intervention chirurgicale, mais dans l'ensemble vous aurez une meilleure vie à long terme, même si cela semble un peu difficile au début.
Pour moi, maintenir activement la rémission de l'endométriose signifie que j'ai appris petit à petit ce qui améliore ma santé, et que je fais maintenant ces choses de façon constante. J'insuffle des nutriments, du mouvement, des exercices de respiration et de la joie dans mon quotidien. Je cuisine (beaucoup), je jardine (beaucoup), je marche dans la forêt, je joue à la plage avec mes enfants, et je fais un travail qui illumine activement mon âme (c'est-à-dire aider les femmes atteintes d'endométriose !).
Mon jardin actuel, où je cultive les aliments qui maintiennent mon endométriose en rémission et qui permettent à mes enfants d'être forts et en bonne santé ! Si vous avez des enfants et que vous ne savez pas comment trouver le temps de jardiner, installez une maison de jeu dans le jardin. Voilà, le problème est résolu, maintenant allez cultiver des légumes !
Si vous vous dites anxieusement "Katie, je n'ai pas le temps pour ces choses, je suis tellement occupé !!!!!", laissez-moi vous rappeler que l'Américain moyen passe 2 heures et 27 minutes sur les médias sociaux chaque jour. Chaque. jour. Uniquement sur les médias sociaux. Si vous voyez des gens produire des tonnes de contenu, sachez qu'ils y consacrent beaucoup plus de temps, peut-être 4 à 5 heures. Chaque. jour. Sur les médias sociaux. Si vous n'êtes pas sur les médias sociaux, vous pouvez quand même tomber dans la moyenne de 11 heures par jour sur les écrans, alors peut-être que votre béquille est de vous jeter sur Netflix ou d'être obsédé par les nouvelles. Quoi qu'il en soit, je pense que la plupart d'entre nous pourraient gagner du temps en se débarrassant du petit ou du grand écran. Clin d'œil, clin d'œil, coup de coude ;)
C'est l'une des raisons pour lesquelles je limite moi-même mon utilisation des médias sociaux... même si je devrais probablement y être plus présente pour promouvoir la sortie prochaine de mon livre. En fin de compte, ma santé et celle de ma famille sont trop précieuses pour être gaspillées à faire des Insta Reels cool. J'espère aussi inspirer tous ceux d'entre vous qui lisent ceci à sauter le pas :) Montrer l'exemple, n'est-ce pas ?
Le maintien actif de la rémission signifie que j'évite également d'autres choses qui ne sont pas bénéfiques pour ma santé. Par exemple, les pizzas au gluten et au fromage, mais aussi les nouvelles qui défilent, les fêtes tardives et les cours d'exercices intenses de type HIIT. Si cela vous rend nerveux (par exemple, si vous êtes obsédé par les fêtes nocturnes, les médias sociaux et les pizzas au gluten et au fromage comme moi, et que vous ne supportez pas l'idée de ne pas le faire), écoutez-moi. Une fois que vous aurez maîtrisé " l'art " de maintenir votre endométriose en rémission, vous vous rendrez peut-être compte a) que vous êtes bien plus heureux sans les fêtes, les pizzas et Tik Tok, ou b) que vous êtes maintenant en si bonne santé que vous pouvez tolérer quelques fêtes de temps en temps, profiter de 20 minutes (et pas plus !) de rattrapage sur les médias sociaux, et apprendre quel type de pizza vous pouvez tolérer, et maîtriser sa préparation comme un pro.
La rémission : Un nouveau mot dans l'endo-arsenal
J'espère qu'en considérant l'endométriose sous l'angle de la rémission, nous pourrons tous commencer à en parler un peu différemment. C'est un spectre que nous devrions tous viser. Si l'on comprend que ce qui aide une personne à atteindre la rémission peut ne pas en aider une autre (nous sommes tous des flocons de neige uniques après tout), il est néanmoins important de partager nos histoires et nos réussites et de s'écouter les uns les autres sur ce qui pourrait éventuellement fonctionner. Certains auront besoin d'une intervention chirurgicale, absolument, et d'autres non. Certains obtiendront facilement une rémission clinique complète, d'autres non. Pourtant, le mot "rémission" est porteur d'espoir. C'est un bien meilleur objectif que celui de "gérer les symptômes" à vie.
1) Evers, J.L.H. (2013). L'endométriose de l'adolescente est-elle une maladie progressive qui doit être diagnostiquée et traitée ? Human Reproduction, 28(8), 2023. https://doi. org/10.1093/humrep/det298
2) Fuentes A, Escalona J, Céspedes P, Espinoza A, Johnson MC. (2014). Prevalencia de la endometriosis en mujeres sometidas a esterilización quirúrgica laparoscópica en un hospital de Santiago de Chile [Prévalence de l'endométriose chez 287 femmes subissant une stérilisation chirurgicale à Santiago du Chili]. Rev Med Chil, 142(1), 16-9. Spanish. https://doi.org/10.4067/S0034-98872014000100003.
3) Porpora, M. G., Brunelli, R., Costa, G., Imperiale, L., Krasnowska, E. K., Lundeberg, T., Nofroni, I., Piccioni, M. G., Pittaluga, E., Ticino, A., & Parasassi, T. (2013). Une promesse dans le traitement de l'endométriose : Une étude de cohorte observationnelle sur la réduction de l'endométriome ovarien par la N-Acetylcysteine. Médecine complémentaire et alternative basée sur des preuves : eCAM. Consulté le 24 mai 2022 sur https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3662115/