Il y a quelques semaines, j'ai vu un message de colère d'une femme souffrant d'endométriose qui avait parlé à une autre femme qui lui avait dit qu'elle "avait l'habitude de souffrir d'endométriose, mais que cela s'était dissipé". La femme qui postait était tellement en colère que cela faisait partie du problème qui perpétue le mythe selon lequel on peut guérir l'endométriose parce qu'il n'y a PAS DE GUÉRISON. La colère était réelle et m'a aidée à comprendre à quel point le slogan "Il n'y a pas de remède" peut détruire les espoirs des femmes d'avoir une vie meilleure.

"Rémission :Disparition des signes et des symptômes d'une maladie. Une rémission peut être temporaire ou permanente."

Car voici quelques vérités : l'endométriose ne peut pas être guérie au sens traditionnel du terme. Il n'existe pas de pilule qui vous guérira de l'endométriose pour toujours.

Comme d'autres maladies inflammatoires chroniques, de l'auto-immunité au cancer, les symptômes de l'endométriose peuvent être mis en rémission totale ou partielle.
Au-delà des symptômes, les lésions elles-mêmes peuvent progresser ou régresser. Une étude a montré que si 29 % des personnes atteintes d'endométriose ont vu leur maladie progresser, 42 % d'entre elles ont vu leur maladie régresser, tandis que 29 % sont restées stables. Cela signifie que plus de deux fois plus de patients ont eu une endo qui s'est stabilisée ou a régressé au lieu de progresser. [1]
Une autre étude portant sur des femmes fertiles et en bonne santé ayant subi une ligature des trompes pour éviter une grossesse a révélé la présence d'endo asymptomatique chez près de 6 % de ces femmes au moment de l'intervention chirurgicale, avec des lésions établies mais ne posant pas de problème[2]. [2]
Selon les femmes, la rémission peut être facile à trouver (par exemple en supprimant le gluten) ou sembler aléatoire (comme après une grossesse). Pour d'autres, il s'agit d'un véritable parcours du combattant, comprenant une intervention chirurgicale bien menée, un changement de régime alimentaire, la prise en compte des bactéries dans l'intestin, et peut-être bien d'autres choses encore. Cela peut prendre un an ou plusieurs années, mais il est tout à fait possible de remédier à un grand nombre, voire à la plupart ou à la totalité, des symptômes les plus graves de l'endométriose en adoptant la bonne approche et en bénéficiant du soutien d'une équipe.

Que signifie la rémission de l'endométriose ?

endométriose-rémission-régime alimentaire

Comme il est très difficile de suivre la taille et le comportement des lésions sans procéder à une intervention chirurgicale (espérons que cela changera), nous ne pouvons suivre l'évolution de l'endométriose que par le biais des symptômes.

La rémission clinique de l'endométriose signifie la fin des symptômes associés à l'endométriose. Si vous avez entendu parler de femmes qui ont subi des chirurgies d'excision spécialisées et qui ont obtenu une rémission, c'est un exemple parfait. Cela signifie que même si vous avez l'endométriose comme maladie (puisque l'endométriose est plus que des lésions, comme je l'explique dans mon livre), les symptômes de la maladie ont disparu.

Une rémission partielle signifie que vous avez éliminé une grande partie des symptômes, mais qu'il subsiste des problèmes. Cela peut être dû au fait que vous avez encore du travail à faire (comme vous débarrasser du SIBO, inverser la malnutrition ou subir une intervention chirurgicale), ou à des problèmes irréversibles, comme des lésions organiques, des tissus cicatriciels, une intervention chirurgicale antérieure bâclée ou d'autres problèmes qui sont là pour durer.

Vous pouvez également souffrir de maladies associées, telles que d'autres lésions auto-immunes des tissus, des organes ou des problèmes mécaniques spécifiques, ce qui signifie que vous ne pourrez peut-être pas obtenir cette rémission à 100 % que nous méritons tous. Ce n'est pas juste, mais une rémission partielle est toujours préférable à une souffrance chronique.

Comment trouver la rémission de l'endométriose ?

Certaines femmes trouvent cela plus facile que d'autres. Peut-être qu'une femme à qui vous avez parlé vous a dit qu'elle "avait l'endo, mais que cela a disparu après les enfants", ou même qu'une amie s'est mise à ne plus consommer de gluten et que cela a suffi à faire disparaître les symptômes de l'endo. Il est vrai que certaines femmes peuvent obtenir une rémission sans trop d'efforts.

Ensuite, il y a ceux qui ont des cas complexes qui peuvent nécessiter un changement de mode de vie... comme moi. L'alimentation, le sommeil, le stress, le mouvement, l'exposition aux produits chimiques, tout cela fait une différence dans le fonctionnement de l'organisme ! La chirurgie peut également être nécessaire pour certains d'entre nous afin d'obtenir le niveau de rémission dont nous avons besoin.

La rémission de l'endométriose peut aller et venir

S'il existait un remède contre l'endométriose, vous n'auriez pas à changer quoi que ce soit dans votre vie, mais votre endométriose disparaîtrait. Le gluten ? oui, s'il vous plaît ! Le stress ? Absolument ! Renoncer au sommeil pour se gaver de Netflix ou de tequila ? Oui, c'est vrai !

Garder la rémission, en revanche, signifie que vous devrez créer une nouvelle vie qui équilibre suffisamment votre corps pour que les symptômes restent là où ils devraient rester - sur une vieille étagère poussiéreuse. C'est aussi la raison pour laquelle la guérison de l'endométriose n'est pas un régime d'urgence, c'est une recréation complète de votre vie, et c'est pourquoi il est important de rendre ce mode de vie durable plutôt que misérable.

ma nouvelle vie doit inclure des quantités importantes de "temps de croisière". ummmm, je ne me plains pas :)

À titre d'exemple concret, je suis moi-même en rémission clinique complète de l'endométriose depuis plus de 8 ans. J'ai eu la chance de bénéficier d'un diagnostic précoce qui a préservé la fonction et la santé de mes organes, ce qui explique peut-être pourquoi j'ai pu bénéficier d'une rémission complète, même sans chirurgie d'exérèse spécialisée.

Pour rester en rémission, je sais que je dois donner la priorité au sommeil, au bonheur, à la nourriture, au rire, au plein air, à l'activité physique et à la réduction du stress autant qu'il est humainement possible (c'est pourquoi je suis toujours hors des médias sociaux). Je mange du foie. Je me gave de légumes. J'aime le soleil et la plage. Je marche pieds nus 3 miles tous les jours. Je veille à rester présente avec mon fils.

Je ne doute pas que si je reprenais mon ancien mode de vie, avec une vie effrénée, des aliments sans gluten, une consommation abondante de vin et une activité physique excessive, l'endométriose réapparaîtrait. C'est la réalité de la rémission.

Et pourtant, il n'y a pas de "certitude absolue" que l'endo ne reviendra pas. Qui sait, n'est-ce pas ? Mais pour l'instant, j'ai trouvé le bonheur de la santé et du bien-être, et j'ai l'intention d'en faire ma nouvelle vie normale. J'aime désormais la vie, et c'est là l'essentiel.

Pourquoi il est important de tenir compte de la conversation sur la rémission ?

La rémission est un mot chargé à bien des égards, et je me demande parfois pourquoi je l'utilise. Il peut susciter l'espoir chez certaines femmes qui ne pourront peut-être pas obtenir une rémission complète, et il met certaines personnes en colère (comme la femme dont j'ai parlé au début de ce billet).

La raison pour laquelle j'ai choisi de continuer à utiliser ce mot est donc la suivante :

Elle permet à toutes les personnes souffrant d'endométriose de comprendre que la rémission est possible et qu'il s'agit d'un objectif à atteindre. Remplaçons le slogan "il n'y a pas de remède" par "je vise la rémission".
Elle rappelle aux médecins le besoin urgent d'interventions ou de diagnostics précoces pour préserver la fertilité, les fonctions organiques, etc.
Il permet à notre communauté d'endoscopes d'entamer un dialogue avec les personnes qui ont obtenu une rémission totale ou partielle (également appelée gestion réussie des symptômes) afin d'apprendre d'elles ! Nous sommes tous dans le même bateau, et en diffusant des histoires personnelles d'espoir, de guérison et de mouvement positif, nous pouvons vraiment avoir un impact sur une autre femme quelque part dans le monde qui peut bénéficier de ce que vous avez appris. J'espère que la science viendra également à notre rescousse pour que nous puissions vraiment étudier ce qu'est la rémission (par exemple, avons-nous encore des lésions, mais elles ne nous gênent plus ? Ou bien ont-elles toutes disparu ?)

Alors, la prochaine fois que quelqu'un vous dira "J'avais une endo", je vous demande de l'aborder avec l'esprit d'une scientifique et d'une sœur ! Demandez-lui comment, ce qui s'est passé à l'époque, s'il s'agissait d'une rémission spontanée ou si elle a découvert un problème et l'a résolu (comme le stress chronique ?). Même si elle ne détient pas le ticket d'or pour votre propre endo, vous aurez fait un pas de plus pour trouver votre propre chemin vers le bien-être.

1) Evers, J.L.H. (2013). L'endométriose de l'adolescente est-elle une maladie progressive qui doit être diagnostiquée et traitée ? Human Reproduction, 28(8), 2023. https://doi. org/10.1093/humrep/det298

2) Fuentes A, Escalona J, Céspedes P, Espinoza A, Johnson MC. (2014). Prevalencia de la endometriosis en mujeres sometidas a esterilización quirúrgica laparoscópica en un hospital de Santiago de Chile [Prévalence de l'endométriose chez 287 femmes subissant une stérilisation chirurgicale à Santiago du Chili]. Rev Med Chil, 142(1), 16-9. Espagnol. https://doi.org/10.4067/S0034-98872014000100003. [À noter qu'en raison de la normalisation de la douleur, il est possible que ces femmes aient eu des symptômes dans une certaine mesure, mais qu'elles les aient considérés comme normaux].