ÊTRE UN DÉFENSEUR DE L'ENDO ET DE L'AUTODÉFENSE DE HAUT NIVEAU

J'ai vu une critique en ligne de ce livre génial Beating Endo (vite, commandez-le) qui était un peu négative, mais plutôt vraie. En résumé, il disait que le livre contenait des tas d'idées géniales si vous étiez riche et que vous pouviez vous les offrir. Pour ce qui est de la population générale des malades, ils devraient s'en tenir à l'ibuprofine et à la chirurgie. 

Il est vrai que le livre mentionne des gastro-spécialistes, des spécialistes du plancher pelvien, des thérapeutes nutritionnels et des chirurgiens. Je les mentionne également. TOUTE PERSONNE TRAVAILLANT AVEC L'ENDOMÉTRIOSE DEVRAIT CONNAÎTRE ET RECOMMANDER CES MODALITÉS. Mais malheureusement, une grande partie de la communauté médicale est un peu en retard (17 ans, pour être exact) et peut ne pas réaliser qu'il y a beaucoup plus de choses que nous savons sur l'approche de l'endo et de ses symptômes connexes que le contrôle des naissances, le lupron ou l'hystérectomie. En tant que patientes, cela nous nuit, car il peut être très difficile d'obtenir les consultations et les examens dont nous avons besoin et que nous méritons. Et sans recommandation de notre médecin généraliste, l'assurance ne couvre pas les examens, et vous devez soudain payer de votre poche. C'est la galère.

C'est pourquoi, en tant que patients endo, nous devons devenir nos meilleurs défenseurs, en comprenant que pour obtenir des recommandations et des tests, nous devrons peut-être faire un effort supplémentaire pour aider à éduquer nos médecins sur ce dont nous avons besoin, et pourquoi. Tout comme ces publicités pharmaceutiques terribles où les gens se précipitent chez leur médecin pour demander des médicaments spécifiques, vous, en tant que guerrier endo, devez arriver à votre rendez-vous avec des éléments spécifiques que vous demandez. Pensez à des analyses de sang, des analyses de selles, des références à des spécialistes et à des kinésithérapeutes (je vous donne une liste d'idées ci-dessous !). Car oui, bien que ces examens soient coûteux en soi, si vous avez une bonne assurance maladie, ils peuvent être totalement couverts. Ou, si vous avez une assurance médicale médiocre, vous pouvez au moins essayer d'obtenir un tarif réduit. 

Notez bien que je n'ai rien contre les médecins et que cela ne s'applique pas aux médecins extraordinaires qui gagnent sur tous les plans. La vérité, c'est que la plupart des médecins ont à peine le temps de recevoir des patients, et donc pas le temps d'étudier tous les symptômes des maladies chroniques (et il y en a beaucoup). Alors, au lieu d'attendre de votre médecin qu'il soit un expert de renommée mondiale pour tout ce qui concerne l'endométriose, je suis ici pour vous dire que c'est maintenant VOTRE TRAVAIL. Et ce sera le cas pour le reste de votre vie - à moins que votre médecin ne soit littéralement un expert en endo. Alors, changez ce froncement de sourcils dû à votre dernier terrible rendez-vous chez le médecin et commencez à aimer votre nouveau rôle d'enquêteur et d'éducateur en matière d'endométriose. Pouvez-vous sentir le sentiment de responsabilisation fraîchement cuit ? ;) Faites confiance à votre corps, écoutez ses symptômes et utilisez votre médecin comme un outil supplémentaire (plutôt que comme un obstacle) pour vous aider à rechercher les causes profondes.

Voyons comment être une patiente endo qui n'a pas froid aux yeux et obtenir ce qu'elle veut, ce dont elle a besoin et ce qu'elle mérite.

ÉTAPE 1 : SAVOIR QUE LE TRAITEMENT DE LA MALADIE NE SE LIMITE PAS À LA CONTRACEPTION HORMONALE

La première étape pour aborder le traitement de l'endométriose est de savoir que l'endométriose n'est pas causée par votre cycle et qu'elle n'est pas causée par l'œstrogène, la dominance d'œstrogène, l'ovulation, les menstruations ou la malchance. Enfin, peut-être un peu de malchance, mais certainement pas le reste. Alors pourquoi nous, les femmes endo, et même certains médecins, pensons-nous que c'est le cas ? Probablement parce que la douleur est liée à la menstruation, que nous avons entendu dire qu'elle était liée à l'œstrogène et que l'on dit parfois qu'elle est causée par une menstruation rétrograde. Ce sont là de bonnes raisons de penser que votre endo est uniquement lié à votre cycle, et que nos formes de traitement actuelles consistent à arrêter nos cycles avec des pilules contraceptives hormonales ou des méthodes de contrôle hormonal telles que le Lupron, dans le but de minimiser autant que possible les niveaux d'œstrogènes dans notre corps.

En réalité, le contrôle hormonal est actuellement la meilleure option thérapeutique de la médecine occidentale, car c'est le seul moyen de traiter avec certitude les symptômes de l'endométriose, à savoir la douleur. Étant donné que les œstrogènes contribuent à alimenter la croissance de l'endométriose, certaines femmes trouvent effectivement un soulagement de la douleur en réduisant l'ensemble des œstrogènes ou en interrompant le cycle hormonal normal par le biais de la pilule contraceptive. C'est le cas de nombreuses personnes qui utilisent des thérapies hormonales... mais pas toutes, et pas sans effets secondaires, et pas sans que l'endo continue à se développer. Je sais que j'ai eu deux ans d'intervalle entre les opérations et que j'ai pris une pilule contraceptive pendant tout ce temps - l'endo a quand même repoussé.

Saleté d'endo.

Voici donc ce qu'il faut retenir : si votre médecin ne veut vous prescrire que des contraceptifs ou des interventions chirurgicales, vous pouvez l'informer de votre position personnelle sur la question de savoir si vous en avez besoin ou non (c'est très personnel), puis, dans un cas comme dans l'autre, demander à poursuivre la discussion sur les prochaines étapes du traitement. Car, rappelez-leur que les hormones ne sont qu'un pansement et non une solution à l'endométriose.

Dites-le à haute voix : "Merci beaucoup pour cette suggestion. Maintenant, j'aimerais vraiment parler des prochaines étapes du traitement et de l'orientation des patients afin que je puisse continuer à lutter contre mes symptômes les plus graves".

ÉTAPE 2 : DEMANDER UNE RÉFÉRENCE OU UN TEST AVEC UN VOCABULAIRE ENDO GÉNIAL

Ok, vous avez l'attention du médecin - vous avez apprécié son approche habituelle et vous êtes maintenant prêt pour la grande DEMANDE. Pour défendre au mieux vos intérêts en matière d'assurance, votre langage doit contribuer à éduquer le médecin (le pourquoi) et lui poser une question afin qu'il ait l'impression de faire partie de la solution, d'être un partenaire proverbial dans ce voyage, plutôt que de lui dire simplement ce qu'il doit faire [note : ce n'est généralement pas apprécié. Cela vaut également pour les tout-petits].

J'ai également souligné des mots clés que j'aimerais que vous disiez à haute voix et que vous mémorisiez si vous ne les connaissez pas. Utilisez ces mots pour avoir l'air éduqué et informé, ce qui peut vraiment vous aider si vous avez un médecin qui ne vous prend pas au sérieux à cause de votre accent, de la couleur de votre peau, de votre niveau d'éducation, de votre lieu de naissance ou simplement parce que vous êtes une femme. Si vous parlez comme un égal, il y a de fortes chances que vous soyez traité comme un égal. #mot

SYMPTÔME : LES BASES

Si vous êtes novice en la matière et que vous n'avez pas subi d'examen sanguin récemment, il devrait être assez facile d'en obtenir un. Au cas où vous auriez besoin d'une aide supplémentaire, voici ce qu'il faut demander" :

Étant donné l'intensité de mes symptômes, je pense qu'il est très important que nous fassions des analyses sanguines de base pour vérifier certains biomarqueurs. Plus précisément, j'aimerais examiner mes taux de vitamine D, de ferritine (fer), de thyroïde et de B12. Y a-t-il d'autres éléments que vous pensez que je devrais tester ?"

SYMPTÔME : FATIGUE PROFONDE

Si vous souffrez de fatigue chronique avec votre endo, faites-le savoir à votre médecin. 

"L'endométriose est directement liée à un dysfonctionnement du système immunitaire (qui ne fonctionne pas correctement) et est souvent en corrélation avec l'hypothyroïdie et d'autres troubles auto-immuns tels que la thyroïdite de Hashimoto. Je pense donc qu'il est essentiel de tester ma fonction thyroïdienne ainsi que d'autres auto-anticorps, simplement pour écarter cette possibilité. Avez-vous d'autres suggestions à me faire sur la base de ma fatigue débilitante?"

SYMPTÔME : DOULEUR AU NIVEAU DU CORPS

Certaines femmes ont des douleurs au niveau du corps qui peuvent ne pas être liées à l'endométriose. Si c'est votre cas, faites-le savoir à votre médecin.

"L'endométriose peut avoir des comorbidités telles que la fibromyalgie, le lupus et la sclérose en plaques. Ainsi, plutôt que de considérer les douleurs corporelles que j'ai décrites comme étant liées à l'endométriose, j'aimerais m'assurer que je n'ai pas affaire à quelque chose de beaucoup plus grave, car je présente un grand nombre des mêmes symptômes. Comment pouvons-nous tester ces symptômes ? Avez-vous d'autres suggestions de tests en fonction de mes symptômes débilitants ?"

SYMPTÔME : TROUBLES GASTRO-INTESTINAUX

Si vous avez de terribles problèmes de gastro à cause de votre endométriose et/ou d'un diagnostic de syndrome de l'intestin irritable, faites-le savoir à votre médecin :

"L'endométriose et les problèmes digestifs sont souvent liés à des infections intestinales profondes ou à des problèmes auto-immuns. Une étude a montré que 80 % des femmes présentant de terribles symptômes du syndrome de l'intestin irritable ont été testées positives au SIBO (Small Intestinal Bacterial Overgrowth), tandis qu'il existe un lien important entre la maladie cœliaque (voir-lee-ak) et l'endométriose. Sur la base de ces études et du fait que je souffre d'une maladie chronique _______ (constipation, nausées, ballonnements, diarrhée, etc.), il est absolument nécessaire que nous continuions à chercher la cause première. Quel est le meilleur médecin que vous puissiez me recommander en fonction de ces symptômes ?"

SYMPTÔME : DOULEUR PELVIENNE CHRONIQUE

Si vous souffrez de douleurs chroniques dorsales, pelviennes, vaginales, rectales ou de n'importe quelle autre douleur - même si vous souffrez simplement d'endométriose - demandez à être orientée vers un kinésithérapeute spécialisé dans le plancher pelvien. Dites-le à votre médecin :

"Je sais que l'endométriose n'est pas causée par un dysfonctionnement du plancher pelvien, mais de nombreuses études ont montré que ce dysfonctionnement peut à la fois contribuer à la douleur et faire en sorte que la douleur contribue au développement de l'endométriose. Certaines femmes qui ont subi une ablation de l'endométriose à un stade avancé ont continué à souffrir de spasmes du plancher pelvien, c'est ainsi. Pour cette raison, et en raison de mes antécédents de douleurs terribles sur le site _______ (insérer : douleurs vaginales, douleurs sexuelles, douleurs pelviennes, incontinence, douleurs aux selles, douleurs pelviennes, etc. Qui pouvez-vous m'indiquer dans la région ?"

ÉTAPE 3 : UTILISER DES DESCRIPTEURS SÉRIEUX

Les femmes ont l'habitude de minimiser leur souffrance de temps en temps. Nous disons : "Je vais bien". Non. Je veux que vous disiez clairement à quel point vous souffrez. Allez-y franchement. Utilisez des phrases comme celles-ci pour aider votre médecin (qui n'a honnêtement aucune idée de ce que vous vivez !) à comprendre à quel point vous êtes malheureuse, et indiquez toujours vos symptômes spécifiques/aigus plutôt que de dire que vous ne vous sentez pas bien en général.

• Mes symptômes de __________ sont débilitants.

• À cause de ________, je ne peux pas fonctionner au quotidien.

• Le site ______ est tellement handicapant qu'il me gâche la vie.

• À cause de _______, je me sens comme prisonnière de mon propre corps. Ce n'est pas une façon de vivre.

En utilisant un tel langage, vous aiderez votre médecin à comprendre que ces symptômes spécifiques sont sérieux et qu'ils ne peuvent pas être ignorés avec la contraception. Ils nécessitent un examen plus approfondi.

ÉTAPE 4 : LES GROS CALIBRES

Vous avez écouté votre médecin avec respect, vous lui avez fait part de vos préoccupations, vous lui avez indiqué la direction que vous souhaitiez donner à la poursuite de votre traitement, vous avez utilisé de grands mots et vous avez décrit avec précision la gravité de votre situation. Et il ne veut toujours pas bouger ?!?!?!! Dernière étape, sortez l'artillerie lourde.

1. Écrivez calmement vos symptômes tels que vous les avez décrits à votre médecin. (si vous êtes trop nerveux pour le faire au cabinet, préparez-le à l'avance et gardez-le dans votre poche pour le sortir).

2. Inscrivez qu'il/elle considère que vos symptômes ne justifient pas la poursuite des soins.

3. Faites-lui signer ce document.

Oui, vous serez nerveux, mais il le sera aussi ! Il s'agit d'un petit missile de papier débordant de poursuites pour faute professionnelle (non pas que vous le fassiez, mais ils ne le savent pas). Votre médecin peut soudainement changer d'avis et décider de s'associer avec vous pour un examen plus approfondi et vous donner le test ou l'orientation que vous souhaitez - ou au moins faire un compromis sur les prochaines étapes.

Toujours pas d'accord ? Renvoyez-les. Trouvez un nouveau médecin. Même s'il se trouve à trois heures de route, vous avez besoin d'un médecin à vos côtés et d'un partenaire dans la guérison.

ÉTAPE BONUS

Si vous avez une assurance, n'hésitez pas à leur téléphoner (c'est un art ancien dont j'espère que vous vous souvenez ;). Oui, APPELEZ-LE, et demandez quels sont vos avantages en matière de chiropraxie, de massage, d'acupuncture et de nutrition. Il y a de fortes chances que la moitié d'entre vous bénéficient d'une couverture totale ou partielle pour ces options dont vous n'avez jamais réalisé l'existence ! C'est gratuit d'appeler et de demander, mais si vous remplissez les conditions requises, vous venez de toucher le jackpot de l'abeille gratuite !